30 Oct 2016 Todas las vidas merecen ser visibles. DCA infantil

El pasado día 26 de octubre, Día del Daño Cerebral Adquirido, tuvo lugar en Baluarte la presentación del documental Estoy aquí, ¿me ves? de Hiru Hamabi, la primera asociación exclusiva que trabajo el Daño Cerebral Adquirido Infantil en España.

El encuentro tuvo una gran acogida, cerca de 300 personas, y tras el visionado del documental tuvo lugar un foro de debate con Yolanda Fonseca, presidenta de Hiru Hamabi; Javier Tirapu, neuropsicólogo clínico de Fundación Argibide; Dr. Manuel Murié, presidente de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación; y Dr. Luis Gabilondo, director general del departamento de Salud de Gobierno de Navarra.

Todas las vidas merecen ser visibles. Es una de las claves que pudimos entresacar de todas las ideas vertidas y los objetivos de la asociación Hiru Hamabi. Casi todas las personas conocemos a alguna persona adulta con DCA, pero no siempre a una niña o niños con este daño. Gracias a las novedades científicas y tecnológicas se ha conseguido salvar la vida de estos pequeños con DCA, ahora es responsabilidad de todos hacernos conscientes de que son parte de nuestra sociedad y, con empatía, podemos ayudarles en todos los aspectos de sus vidas ya sea en el ámbito social, médico, educativo, de ocio, etc.

Claramente, y así es el compromiso del Comité de Expertos que ha trabado sobre el DCA infantil desde la administración pública, el diagnóstico es primordial para poder mejorar la vida de estas niñas y niños y, por extensión, de sus familias. Un diagnóstico que evalúe todas las áreas del menor y, además, se compruebe cada poco tiempo, para adecuarse a la evolución y crecimiento de los pequeños. No siempre nos gusta que nos etiqueten, pero en ocasiones las etiquetas (bien puestas) son el primer paso para avanzar y crecer. Así, esto se relaciona directamente con una rehabilitación integral que tenga en cuenta los aspectos cognitivos, emocionales y conductuales, como bien quedó claro en el foro. A veces lo más obvio es lo más difícil de ver, por ello escuchar a las personas implicadas es clave. De hecho, la palabra clave de los cuatro participantes con las que cerramos el encuentro en Pamplona y miramos hacia el futuro fueron: «ilusión», «colaboración», «atención integral e integradora» y «derechos».

Para mi fue un placer y una gran oportunidad estar cerca de estos profesionales y, sobre todo de las familias de la asociación, así como de los creadores del documental en un día tan especial para ellos. Desde este espacio me siento orgullosa y agradecida de que contaran conmigo para presentar este encuentro y el visionado del documental que con tanta dedicación han realizado Orreaga Arráiz, directora y cámara; María Marsá, guionista; Iker Beroiz, cámara y montaje; y Laura Casajús, grafismo. Sentirse útil y, además, también acompañada con mi peque Malika, es una sensación que pocas veces se olvida.

Os vuelvo a dejar el trailer del documental que se pudo ver este sábado 29 de octubre, Día Mundial del Ictus, en Casa de Vacas en Madrid y que se proyectará en Barcelona el próximo 3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad. También se presentará en Vitoria y San Sebastián y podremos tenerlo accesible online para verlo entre profesionales, escolares, otras asociaciones, ciudadanía etc.

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