26 Feb 2015 Por un diagnóstico. Día Mundial de las enfermedades raras
«Los pacientes con enfermedades raras han pedido este martes un programa específico en todas las comunidades autónomas para atender a los niños, jóvenes y adultos que, sabiendo que tienen una patología poco frecuente, no tienen un diagnóstico adecuado al que agarrarse para continuar su lucha por vivir», informa ABC.
La importancia del diagnóstico va más allá de conocer la enfermedad, ya que afecta a todos los ámbitos de la vida de la persona: empleo, salud, social, familiar, educación… Y esa es la clave, la persona. Olvidémonos de hablar de celebrar las enfermedades raras o hacer acciones en favor de las enfermedades raras y pivotemos hacia acciones en favor de las PERSONAS con enfermedades raras.
El próximo 28 de febrero, como cada último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o de baja prevalencia… o mejor aún, Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras. «Día a Día, Mano a Mano» es el lema global de este año… pero mejor que hable el vídeo oficial:
En España, FEDER ha lanzado la campaña «Hay un gesto que lo cambia todo» que pretende concienciar e informar sobre estas enfermedades con un gesto: pintarnos una línea verde bajo el ojo izquierdo.
De hecho, hoy GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra) ha celebrado junto con ANAP (Agencia Navarra para la Autonomía de las Personas) la jornada «Enfermedades raras, mirando al futuro» en la que se han revisado claves sobre cómo mejorar la vida de las personas con una enfermedad de baja prevalencia. En ella se han presentado las 10 ideas o necesidades planteadas por FEDER para este ámbito:
- Impulsar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.
- Impulsar el registro de pacientes con enfermedades raras.
- Promover información y formación sobre enfermedades raras.
- Favorecer la investigación en enfermedades raras.
- Fortalecer y garantizar los Centros de Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).
- Entender la asistencia como un servicio integral a la persona con una enfermedad rara.
- Acceso equitativa a medicamentos huérfanos y productos sanitarios.
- Fortalecer los servicios sociales (discapacidad y dependencia).
- Promover la inclusión laboral de las personas con enfermedades raras.
- Favorecer la inclusión educativa de las personas con enfermedades raras.
- Reconocer a las personas sin diagnóstico su estado como no diagnosticado. Esto facilitará el entendimiento en los centros de salud, urgencias u otras visitas médicas.
- Fortalecer el apoyo y acompañamiento psicológico entre los recursos sanitarios que se ofrece a las personas con una enfermedad rara, así como a las personas que se encuentran en el desamparo de un no diagnóstico.
- Entender y categorizar la cronicidad en las enfermedades raras como cronicidad de sus síntomas para incluir a los no diagnosticados en todos los procesos o acciones.
- Impulsar la inclusión laboral no solo desde el trabajo por cuenta ajena, sino también por cuenta propia bien en la creación de empresas o el autoempleo. Recupero la idea que comentamos en la Comisión Europea: actualmente, los beneficiarios de las ayudas a la contratación de personas con discapacidad son las empresas, pero ¿por qué no ellos para crear sus propias empresas?
- Favorecer la inclusión educativa a lo largo de la vida, y no solo en el periodo escolar obligatorio. Somos seres que aprendemos de manera continua, debe mantenerse los apoyos necesarios en todas las etapas evolutivas.
- Empoderar a las personas con enfermedades raras o en proceso de diagnóstico como pacientes activos respecto de su salud. Formar e informar sobre derechos y obligaciones.
- Completar los servicios integrales a las personas con una enfermedad rara o no diagnosticadas con los departamentos de empleo, bien porque su adultez y proceso les permite trabajar, bien porque son menores y requieren de sus padres o madres para el cuidado de su salud.
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